眼球战歌：蔡磊用眼控仪在渐冻症囚笼中指挥千军万马
2025-09-26 13:00
发布于：河北省
蔡磊的办公桌上没有键盘鼠标，只有一台能捕捉眼球颤动的眼控仪。通过每天长达16小时的凝视，他完成文件批阅、邮件回复、团队管理甚至科研决策。这位京东前副总裁、渐冻症抗争者，如今已发展到“五体瘫软无法言语”的阶段，压痛、口水、呛咳、吞咽、憋气每天都在折磨着他的身体。但通过眼控技术，蔡磊一分钟仍能输入几十个字，保持与团队的顺畅沟通。
01 身体囚笼与科技解放
2025年9月，蔡磊的健康状况进入一个更加残酷的阶段。语言能力彻底丧失，口水不受控地流下，甚至连基本的吞咽都成了难题。他的日常沟通完全依赖眼动仪，依靠“眨眼”敲出一字一句。颈部僵直、面部肌肉萎缩导致他无法控制口水，四肢像被水泥封住般毫无知觉。医生已预警他下一步将不得不进行胃造瘘手术，意味着连吃饭都不能再靠嘴巴完成。
然而，在这个被渐冻症逐渐冻结的身体里，大脑依旧清醒如常。神经学界将这种状态称为“活埋式意识”——一个清醒的灵魂被囚禁在失控的躯壳内。面对这种极端的生存挑战，蔡磊选择借助科技突破身体的限制，保持与世界的连接。眼控仪成为他通往外部世界的唯一桥梁。这种设备通过捕捉眼球运动，让用户能够通过凝视屏幕上的虚拟键盘来输入文字、控制电脑。对于蔡磊这样的渐冻症患者而言，眼控技术不仅仅是交流工具，更是捍卫生命尊严的武器。
02 渐冻症与科技应对
渐冻症，被世卫组织列为五大绝症之一，至今无药可治。该疾病会攻击人体的运动神经元，导致肌肉逐渐萎缩无力，最终造成全身瘫痪。然而，患者的感觉意识和认知能力通常保持完整，使他们清醒地感知身体功能的丧失过程。
科技为这种残酷疾病提供了多种应对手段。眼控技术是其中关键一环，它利用了一个重要事实：渐冻症患者最后丧失的往往是眼球运动能力。在重度肢体功能障碍辅助技术领域，最新突破是脑控轮椅。2025年工博会上亮相的“脑控康复轮椅”采用了先进的稳态视觉诱发电位技术，可精准识别患者的前进、转向等指令，准确率高达95%以上。
这种轮椅通过4个视觉刺激模块诱导患者产生脑电信号，配合8通道半湿电极脑电帽采集信号，再由智能算法实时解码，实现“思维即行动”的革命性突破。与传统轮椅的单一功能代偿不同，这款脑控康复轮椅开创了 “控制-反馈-康复”三位一体的主动治疗新模式，将被动康复转变为主动治疗。
03 蔡磊的日常战斗
尽管身体持续恶化，蔡磊的工作节奏并未停歇。他的助理陈女士透露：“蔡磊虽然工作强度没以前高，需要工作一两个小时休息一下，但思维一样敏捷。” 每天除了休息，他几乎所有时间都投入正常工作，通过眼控仪处理科研、运营、合作、人事、财务等大量工作。
工作一两个小时休息一下，因为眼睛打字太累，腰部也不能久坐。段睿曾谈及丈夫病情的恶化过程：今年年初，丈夫还能说几句话，现在已经完全丧失语言能力；胳膊、腿没有力量了，站起来需要别人搀扶；目前仅能吃一点流食，以后可能得靠胃造瘘手术解决饮食问题。“不是说很多事情不能做而已，是身体上已经有痛苦”。
然而，蔡磊在社交媒体上明确表达了自己的选择：“宁可与渐冻症战死，不会面对绝症屈辱等死。”
04 科技与尊严的伦理边界
当蔡磊说出“宁可战死不愿等死”，他实际上在叩击现代医学的伦理边界。传统观念中，绝症患者往往只能在疼痛管理中等待终点，但辅助技术正在改写这个剧本。科技的意义从来不是对抗自然规律，而是在有限条件下拓展生命维度。这让人想起霍金曾经历的类似挑战。这位伟大的物理学家同样被运动神经元病困在轮椅上，全身瘫痪且无法说话。
霍金通过眼球控制红外线感应器，从屏幕上轮流转动的字母中选择拼写单词，一分钟只能处理3至5个字。尽管如此，他仍表示：“虽然我行动不便，说话需要机器的帮助，但是我的思想是自由的。”科技不能提供永生，但可以提供尊严。蔡磊的情况也如此，失去行动自由不等于失去生命价值，瘫痪的身体依然可以承载滚烫的理想。
05 超越自我的科技遗产
蔡磊的战斗远不止于个人生存。他将自己变成一个大规模药物研发实验平台，亲自参与药物研发、临床试验和基因筛查。在他推动下，中国首个适用于单基因渐冻症患者的药物在2024年底正式上市。遗憾的是，这款药对他的病理类型无效，但他坚信“不是为自己活着，是为未来的人活着”。
段睿领衔的“破冰驿站”直播间每周五次高频带货，有人质疑他们“消费病情”“借病敛财”，但实际直播收入全部投入科研基金。他们的团队已投入超4000万元，链接了超过1.5万名患者数据。蔡磊近期宣布，过去20个月对外科研资助超过5000万，涉及上百个科研项目。
科技的力量不仅在于延长生命，更在于扩展生命的意义。蔡磊用眼控仪点亮的不仅是电脑屏幕，更是千千万万被困在躯体里的灵魂对尊严的渴望。
蔡磊的银行卡里只剩下50万元留给孩子，剩下的钱，全投入了科研。他的身体已成为渐冻症研究的活体实验平台，他的每一天都是向命运“借贷”来的时间。随着脑机接口、眼控技术、AI医疗的不断发展，那些被困在躯体里的意识正等来前所未有的解放可能性。就像蔡磊说的：“奇迹已经发生，一个个之前必然死亡的病友现在活过来，奇迹必将还继续发生，这是一个AI和生命科学即将点燃的时代！”返回搜狐，查看更多
